blogdlagwiazdki
Zawsze jest coś co możemy zrobić dla innych:)
<< Styczeń 2012
PonWtŚrCzwPiąSobNie
1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
3031
APELUJEMY aby stwardnienie guzowate umieścić na liście chorób Ministerstwa Zdrowia! APELUJEMY aby przeprowadzić badania kliniczne nad nowym lekiem -rapamycyną!
GŁOSUJEMY :
 
12363
Nasi szczególni goście:) I Ty zostaw cząstkę swego serca !
 



Pewnego dnia tak sobie siedząc i 
patrząc na mojego bawiącego się 
syna zadałam sobie pytanie - 
co zrobiłabym, by był najszczęśliwszy 
na świecie? Odpowiedź była 
bardzo prosta - wszystko, co w 
mojej mocy i jeszcze więcej! 
Rodzice dzieci chorych 
na stwardnienie guzowate 
na pewno zadają sobie 
takie samo pytanie 
i odpowiadają 
jednym głosem - WSZYSTKO! 

Pomóżmy im, my zwykli ludzie, 
obecni, przyszli rodzice, 
podarujmy chorym dzieciom 
nasze zaangażowanie i serce! 

POMYSŁ JEST BARDZO PROSTY - 
ZAZNACZAJCIE SOJE POPARCIE , 
PISZCIE CO NA TEN TEMAT 
SĄDZICIE ! 

Wasze głosy wyślemy 
jako  PETYCJĘ 
do odpowiedzialnych za 
politykę zdrowia 
w naszym kraju !

Przyłączcie sie do akcji-  
to przecież nic nie kosztuje 
a tak wiele znaczy!!!!


Przeczytaj i rozważ w sercu :)
2006-12-27 Czy to jest odpowiedź na nasze pytanie?
Nadeszła wreszcie odpowiedź z MZ ! Zamieszczam ją poniżej. ( Dla tych z Was , którzy przez nią przebrną zamieszczam na końcu kilka słów interpretacji napisanej przez mamę naszej Gwiazdki:) )

"Szanowna Pani

Przekazuję odpowiedź Departamentu Ubezpieczenia Zdrowotnego.

W odpowiedzi na e-mail znak: MZ-BM-S-5009/06, w sprawie potrzeby wpisania do rejestru chorób przewlekłych stwardnienia guzowatego, uprzejmie proszę o przyjęcie następujących wyjaśnień.

Zasady realizacji świadczeń opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych zostały określone w przepisach ustawy z dnia 27 sierpnia 2004 roku o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych (Dz. U. Nr 210, poz. 2135 ze zm.), aktach wykonawczych do ww. ustawy oraz zarządzeniach Prezesa NFZ, dotyczących postępowań w sprawie zawarcia umów o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej w poszczególnych rodzajach i zakresach.

Zgodnie z przepisem art. 15 ww. ustawy, świadczeniobiorcy mają na zasadach określonych w ustawie, prawo do świadczeń opieki zdrowotnej, których celem jest zachowanie zdrowia, zapobieganie chorobom i urazom, wczesne wykrywanie chorób, leczenie, pielęgnacja oraz zapobieganie niepełnosprawności i jej ograniczenie. Świadczeniobiorcom zapewnia się i finansuje ze środków publicznych m.in. ambulatoryjne świadczenia opieki zdrowotnej, leczenie szpitalne oraz zaopatrzenie w produkty lecznicze, wyroby medyczne i środki pomocnicze.

Mając na uwadze przytoczony artykuł ustawy oraz zawartą w treści e-maila kwestię, z której wynika, iż pacjenci z rozpoznanym stwardnieniem guzowatym są pozbawieni możliwości bezpłatnego leczenia i zapewnienia leków, uprzejmie informuję, iż każdy ubezpieczony świadczeniobiorca, w tym pacjent z rozpoznaną jednostką chorobową stwardnienia guzowatego, ma zapewnione prawo do finansowanych ze środków publicznych świadczeń opieki zdrowotnej. Pacjenci ze stwardnieniem guzowatym mogą korzystać ze świadczeń opieki zdrowotnej realizowanych m.in. w ramach podstawowej opieki zdrowotnej, ambulatoryjnej opieki specjalistycznej, lecznictwa szpitalnego, opieki psychiatrycznej i leczenia uzależnień, świadczeń odrębnie kontraktowanych, stomatologii oraz rehabilitacji leczniczej. Ponadto należy zwrócić uwagę na fakt, iż w przypadku terapii świadczeniobiorcy w szpitalu lub innym zakładzie opieki zdrowotnej przeznaczonym dla osób potrzebujących całodobowych lub całodziennych świadczeń opieki zdrowotnej, oraz przy wykonywaniu zabiegów leczniczych i pielęgnacyjnych, diagnostycznych i rehabilitacyjnych przez podmioty uprawnione do udzielania świadczeń, a także przy udzielaniu przez te podmioty pomocy
w stanach nagłych, zgodnie z przepisem art. 35 ww. ustawy, zapewnia się bezpłatnie leki i wyroby medyczne, jeżeli są one konieczne do wykonania świadczenia, natomiast każdy świadczeniodawca, zgodnie z przepisem § 5 pkt 5 rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia
6 października 2005 roku w sprawie ogólnych warunków umów o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej (Dz. U. Nr 197 poz. 1643), jest zobowiązany zaopatrywać się we własnym zakresie w produkty lecznicze, wyroby medyczne oraz inne materiały niezbędne do udzielania świadczeń na podstawie zawartej z Narodowym Funduszem Zdrowia umowy.

Odnosząc się do zawartej w treści e-maila kwestii, dotyczącej wpisania stwardnienia guzowatego do rejestru chorób przewlekłych, uprzejmie informuję, iż minister właściwy do spraw zdrowia mając na uwadze konieczność zapewnienia ochrony zdrowia społeczeństwa, dostępność do leków, bezpieczeństwo ich stosowania oraz możliwości płatnicze podmiotu zobowiązanego do finansowania świadczeń ze środków publicznych, po zasięgnięciu opinii Prezesa Funduszu, Naczelnej Rady Lekarskiej i Naczelnej Rady Aptekarskiej, wydał rozporządzenie z dnia 17 grudnia 2004 roku w sprawie wykazu chorób oraz wykazu leków
i wyrobów medycznych, które ze względu na te choroby są przepisywane bezpłatnie, za opłatą ryczałtową lub za częściową odpłatnością (Dz. U. Nr 275 poz. 2730 z późn. zm.). Dla każdej jednostki chorobowej zawartej w przedmiotowym rozporządzeniu, został ustalony wykaz leków refundowanych, które przysługują pacjentom bezpłatnie, za opłatą ryczałtową lub za częściową odpłatnością.

Równocześnie uprzejmie informuję, iż w Departamencie Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia obecnie trwają prace ekspertów nad opracowaniem zmian do wykazów leków refundowanych, obejmujące ich poszerzenie o nowe leki, w tym rozważana jest możliwość objęcia dopłatami ze środków publicznych m.in. leków posiadających zarejestrowane wskazania do stosowania w leczeniu stwardnienia guzowatego.
W przedmiotowych pracach bierze udział zespół specjalistów, których zadaniem jest dokonanie analizy potrzeb zdrowotnych pacjentów w korelacji do możliwości finansowych Narodowego Funduszu Zdrowia. Wypracowane przez zespół decyzje powinny przyczynić się do racjonalnego wykorzystania środków finansowych przeznaczonych na ten cel w planie finansowym Funduszu.

Z powazaniem

Anastazja Adamus-Misiak

Biuro Ministra "

A teraz obiecane wyjaśnienie:

"Odpowiedz godna Ministerstwa, tzn. to co powinno być proste zagmatwano w oparciu o artykuły.
Chociaż stwardnienie guzowate już wpisano na listę chorób przewlekłych, w odpowiedzi nie ma o tym ani słowa. Czyżby więc osoba pisząca do nas nie miała o tym pojęcia?

Najbardziej rzuciło mi się w oczy jedno zdanie:" w Departamencie Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia obecnie trwają prace ekspertów nad opracowaniem zmian do wykazów leków refundowanych, obejmujące ich poszerzenie o nowe leki, w tym rozważana jest możliwość objęcia dopłatami ze środków publicznych m.in. leków posiadających zarejestrowane wskazania do stosowania w leczeniu stwardnienia guzowatego. " Może się mylę, ale dla mnie świadczy to o niewiedzy osoby, która nam odpowiedziała, bo przecież nie ma leku zarejestrowanego na stwardnienie guzowate, na razie korzystamy z leków zarejestrowanych, ale na padaczke np. Nie jest to odpowiedz na nasze pytanie, bo chodzi nam najpierw o badanie kliniczne leku, a o jego rejestrację będziemy na pewno toczyć batalię później, jeśli uda się szczęśliwie przeprowadzić badania rapamycyny. Juz się boję, że nie będzie to łatwe, chociaż wtedy Ministerstwo i NFZ powinni wziąc pod uwagę, że na pewno większe koszty ponosi państwo płacąc np. za dializy i przeszczepy nerek osób chorych na sg. Badania rapamycyny i jej refundaja kosztowały by mniej niż, inne kosztowne lecznie, które nie przynosi efektów w przypadku naszej choroby.

Dostałyśmy odpowiedz wymijajacą i bez sensu tak jak sama już napisałas. Szkoda słów po prostu.
Postaram się napisac do Ministerstw z zappytaniem o mozliwość badań rapymycyny. Zobaczymy, czy odpisza i czy odpisza na temat."

Jeżeli możecie i Wy napiszcie do MZ. Nie pozwolimy się tak zbyć! Prawda????
2006-11-16 Opowieść Uli
"Pewna szczęśliwa kobieta, po dziesięciu latach po pierwszym porodzie, zaszła w ciążę. Radości nie było końca, tym bardziej, że miała córeczkę, a teraz na świat miał przyjść synek. Z dnia na dzień jej miłość wzrastała. Zrobiła wszystkie badania jakie było można, raz w miesiącu chodziła na usg, żeby sprawdzać czy wszystko jest ok. I było ok... Rok temu (29.11) na świat przyszedł Maciek, po trudach porodu naturalnego, pojawił się na świecie w wyniku cięcia cesarskiego. Radość zawitała w jego domu. Był piękny, kochany, najwspaniallszy na świecie. Lecz pewnego dnia, przed snem, kiedy miał 7 miesięcy, jego ciało zadrżało. Mama miała nadzieję, że być może to gorączka przeszyła jego ciało. Jednak po kilku dniach dreszcze pojawiły się znowu, a z dnia na dzień ich przybywało. Po 2 miesiącach poszukiwań co jest z Maćkiem, okazało się, że jego geny źle się zmutowały i choruje na stwardnienie guzowate. Ma bardzo dużo guzków w mózgu (podwyściółowe i korowo-podkorowe), ponoć są też w sercu. Lekarze bezradnie rozkładają ręcę - leczyć można jedynie padaczkę... Jedyne marzenie jego mamy - by Maciuś był zdrowy - ma niespełna rok, a już w swoim życiu tyle przeszedł. Może rapamycyna da nam nadzieję ma słoneczne dni w jego przyszłości..."

PS. Do Ministerstwa wysyłamy dzisiaj kolejny juz list z informacją o naszym apelu i jego poparciu. Kochani wyobraźcie sobie , że DO TEJ PORY NIE OTRZYMALIśMY żADNEJ ODPOWIEDZI !!!
Nasi politycy są tak zajęci...
2006-11-08 Artykuł w Gazecie Wyborczej

Dzisiaj ukazał się w Gazecie Wyborczej kolejny artykuł. Przeczytajcie. 


"Ministerstwo mniej stwardniałe"



Pamietajcie , że każdy mail , każdy list wysłamy do MZ jest ważny ! 
W naszej rzeczywistości tylko wiele donośnych głosów może coś zdziałać. 
Zrobiliśmy już krok do przodu DZIĘKI WASZEMU POPARCIU !  
Pomóżcie chorym dzieciaczkom zrobić następny :)
2006-11-07 Przeczytajcie...

Byliśmy na głównej stronie w Interii ! Dziękujemy !!!!!:)

A poniżej ważny list:

" Szanowni Państwo jestem ojcem 8-o letniego Kubesia chorego na sg . Z ramienia stowarzyszenia rozpocząłem rozmowy w sprawie rapamycyny. W maju br. mówiliśmy o początku 2007 r jako terminie uruchomienia programu leczenia rapamycyną. BARDZO PROSZĘ ABY WSZYSCY ZAINTERESOWANI ORAZ ŻYCZLIWI NAM LUDZIE WYSYŁALI JAK NAJWIĘCEJ ZAPYTAŃ I PONAGLEŃ DO NFZu I MINISTERSTWA Zdrowia. W TEN SPOSÓB DOSTARCZYCIE ARGUMENTÓW DO ROZMÓW Z POTĘŻNYM APARATEM ADMINISTRACYJNYM. Pozdrawiam Jacek Zalewski "

Kochani wysyłamy !!!

Sekretarz Stanu Bolesław Piecha
Numer pokoju: 157
Telefon: (022) 634 92 95 (022) 831 15 26
adres email: kancelaria@mz.gov.pl "

I jeszcze jeden ważny list:

"Szanowni Państwo jestem prezesem Stowarzyszenia Choerych na Stwardnienie Guzowate proszę wszystkich, których dotknęła ta choroba o przystępowanie do stowarzyszenia.deklarację i kwestionariusz można pobrać na naszej stronie.Aktualnie w stowarzyszeniu jest 200 członków a statystyki mówią, że w Polsce chorych na SG jest około 14000. Sami nic nie zrobimy ja to przerabiam od 14 lat.Jak nas będzie dużo to łatwiej się rozmawia z władzami. 11 listopada o godzinie 6.35 Spróbujmy Razem 2 program TVP będziemy w TVP. oddzielnym problemem godziny emisji programu dla niepełnosprawnych. Ważniejsze są seriale oglądane poraz kolejny. Myśle, że Prezes Widstein to zmieni. Pozdrawiam Wszystkich
Andrzej Chaberko"

Kontakt do Stowarzyszenia:
GG 431 74 00
tel. 058 661 49 91, 0604 096 715

2006-10-27 Wpisujcie Wasze myśli !!!
Drodzy przyjaciele mamy pierwsze dobre wiadomości . Przeczytajcie :

"Szanowni Państwo
Chciałbym Państwa powiadomić że w najblzszych 3 dniach tj. 26 -28  października w Gazecie Wyborczej ukaże się dalszy ciąg artykułu na nasz temat z uzyskanych informacji od dziennikarki Pani Doroty Karaś wiem , że vice minister zdrowia Piecha powiedział , że do końca listopada SG będzie wpisana do rejestru chorób przewlekłych  . Życzę przyjemnej lektury .
Serdecznie pozdrawiam" ( list od Prezesa Stowarzyszenia )

oraz:

"Tak , może mnie Pani wpisać na listę osób popierających wasze
dążenia, dziękuję za bardzo jasny mail, a zarazem kieruje słowa otuchy i
wsparcia dla waszej inicjatywy. Nie będzie łatwo, upłynie dużo wody, ale
warto zawalczyć, a mówiąc po prostu pomóc wszystkim, którzy tej pomocy
potrzebują w formie, o której Pani pisze.

Pozdrawiam serdecznie, proszę mnie informować o ważniejszych sytuacjach,
które będą związane Państwa działaniem.

Serdeczności

Się ma

Jurek Owsiak"
2006-10-26 Historia prawdziwa

Pewna młoda mama była bardzo szczęśliwa, gdy dowiedziała się, że jest w
ciązy i że urodzi dziewczynkę. Czuła się bardzo dobrze nosząc w swoim
brzuchu Dagmarkę i czując jej ruchy. Badania USG wypadały bardzo dobrze,
aż do ósmego miesiąca, gdy lekarz zauważył coś dziwnego w serduszku małej.

Zotałyśmy skierowane do kliniki na badanie echa serca dziecka. Wtedy mama
dowiedziała się, że w sercu maleństwa są guzy i jest ich dużo. Na
szczęście okazało się, że w żaden sposób nie zakłócają one przepływu krwi
w sercu.
Gdy Dagmarka się urodziła została natychmiast przewiezina na obserwację do
kliniki kardiologicznej. Jej mama przeżyła trzy straszne dni będąc sama,
bez dziecka, po porodzie. Czwartego dnia dołączyła do maleństwa. Dwa
tygodnie przebywały razem na oddziale, gdzie wykonano wiele badań. Okazało
się, po tomografi komputerowej głowy,że obraz mózgu jest charakterystyczny
dla stwardnienia guzowatego. Niezwykłe w tym wszystkim było wykrycie tej
choroby jeszcze w łonie matki, bo zwykle chorzy nawet nie wiedzą że
cierpią właśnie na sg.
Minęły dwa lata guzy w sercu same się wchłonęły, urosły za to guzy w mózgu
i zaczęła się padaczka. Rok trwała walka, o dopasowanie leku, który
zachamuje napaday. Udało się.
Teraz Dagmarka jest wspania 10letnią dziewczynką. A jej mama ma nadzieję,
że uda się kiedyś sprawić dzięki rapamycynie, że guzy w mózgu zanikną. To
chyba jeszcze odległa przyszłość, bo z tego co mama wie wynika, że
rapamycyna łatwiej dociera do nerek, a z dotarciem do mózgu jest na razie
problem.
To tylko jedna z wielu prawdziwych historii. 

Czekamy na Wasze przemyślenia i historie:)
2006-10-25 Jesteśmy:)

Kiedy nasze serca ruszają do walki trudno je powstrzymać ! 
To tylko dwa dni , a jest nas tutaj tak wielu :) To właśnie jest siła naszych serc bijacych dla Gwiazdki i dzieci chorych na stwardnienie guzowate ! 
Ale to dopiero poczatek , zapraszamy Was do wspólnego tworzenia tego miejsca. Jeśli pragniecie napisać o swoich doświadczeniach z tą chorobą, wyrazić swoje emocje wywołane tą sprawą piszcie na adres blogdlagwiazdki@znajomi.pl . Postaramy się wszystkie Wasze głosy umieścić w formie notatek. 
Spróbujemy razem zbudować uśmiechnieta przyszłość dla wielu polskich dzieci:) 

I nie zapomijnajcie - głosujcie i piszcie co Wam serce podpowiada!

Dziekujemy:)

PS. Odpowiadając na Wasze pytania o numer telefonu pod który mozna dzwonić w sprawie stwardnienia guzowatego do ministerstwa podaję dane do gabinetu Pana Ministra Piechy  - 

"Sekretarz Stanu  Bolesław Piecha
Numer pokoju: 157
Telefon:  (022) 634 92 95  (022) 831 15 26
adres email: kancelaria@mz.gov.pl "
2006-10-23 Ja mogę pomóc !!!!!!!!

Kochani, często stajemy obok nieszczęścia, mówimy: „biedactwo, tak smutno” i odchodzimy w swoją stronę. Często nie wiemy jak moglibyśmy pomóc. Myślę,że teraz mamy okazję. 

Stwardnienie guzowate to choroba, która jeszcze niedawno była mi zupełnie obca. Nie interesowałam się nią aż do momentu, gdy przeczytałam o niej na blogu naszej przyjaciółki http://gwiazdka32.blog.interia.pl/ 

Podziwiałam hart ducha, wielką miłość i radość z każdej chwili spędzonej razem, radość matki wystawionej na wielką próbę - na walkę z chorobą ukochanej córeczki. Stałam, więc obok zasmucona, próbowałam pocieszać, rozśmieszać jak wielu z Was, bo wydawało mi się to jedynym wyjściem. Ale przeczytałam ostatnią notkę, zasięgnęłam porady i wiem, że mogę, że możemy zrobić więcej. Możemy spróbować wspólnie wpłynąć na nasze władze i nakłonić je do pomocy dzieciom tak jak Gwiazdeczka dotkniętym stwardnieniem guzowatym. 

Kochani, czy wiecie, że ta nieuleczalna choroba nie istnieje w naszym kraju!? Oczywiście nie istnieje oficjalnie, ponieważ nie ma jej na liście Ministerstwa Zdrowia! Dzieci i ich rodzice są skazani na samotną walkę, podczas gdy wystarczyłoby, aby właściwy urzędnik złożył podpis! 
Co więcej istnieje szansa na wyleczenie, ale nie można znaleźć pieniędzy na badania kliniczne nowego leku! 

Rozejrzyjcie się proszę wokoło i popatrzcie, jaką stanowimy siłę, ilu nas jest w naszym wirtualnym świecie! I zadajmy sobie pytanie, co możemy zrobić, aby pomóc chorym dzieciom, aby pomóc naszej Gwiazdeczce? Nie ma gwarancji, że nam się uda, ale jeśli nie spróbujemy już zawsze będziemy stać obok. Może powiecie ,że jestem naiwna ale uważam ,że warto spróbować. Może jeśli tak wielu z nas zaapeluje do naszych władz zrozumieją one jak ważna jest ta sprawa. 

Wyraźcie swoje zdanie, zostawcie swój cenny głos, poprzyjcie rodziców, którzy walczą o swoje dzieci! Napiszcie, co podpowiada Wam serce. Jeżeli możecie to napiszcie o tej naszej akcji na swoich blogach, napiszcie do swoich przyjaciół. Wykorzystajmy siłę naszych serc i komputerów, to nic nie kosztuje a może tak wiele zmienić!!! 
Zobacz serwisy INTERIA.PL